• Categories
  • Cap de setmana amb festa solidària “Regata Carla”

    16/05/2018
    Aquest cap de setmana (19 i 20 de maig) la nostra ciutat celebrarà la tercera edició de la Festa Solidària “Regata Carla”,  amb la mateixa voluntat que les dues edicions anteriors: promoure activitats per recaptar fons que contribueixin a finançar la investigació que dirigeix el Dr. Manel Esteller a l’Institut de Recerca IDIBELL per combatre la Síndrome de RETT, una malaltia minoritària del desenvolupament neuronal que pateixen només les nenes i que apareix entre els 6 mesos i els dos anys, i és la segona causa més freqüent de retard mental després de la Síndrome de Down.

    Enguany, l’Espai Port comptarà amb més activitats que mai, consolidant-se així com un acte solidari i de participació de tothom més enllà de l’esdeveniment esportiu. Les jornades sobrepassaran la tradicional regata de vela lleugera amb una oferta d’oci que inclourà des de concerts fins a showcooking de sushi, passant per Vermuts Rock, tastos de vins i caves, actuacions de hip-hop, inflables i tallers infantils. Durant ambdós dies també hi haurà concerts, food trucksmarket

    La competició se celebra en memòria de la Carla Griñó, una regatista que va morir a causa de la Síndrome de RETT. La ‘Regata Carla’, impulsada pels pares de la Carla  amb la col·laboració del Club Nàutic de Sant Feliu de Guíxols, l’Ajuntament de la ciutat, la Diputació de Girona i l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett, va néixer amb l’objectiu de donar a conèixer aquesta malaltia i recaptar recursos per a la seva recerca. Els fons es destinen a l’Institut d’Investigació Mèdica de Bellvitge (Idibell), encapçalat pel doctor Manel Esteller. 

    Es tracta d’una regata pionera de projecció internacional que el club guixolenc organitza en col·laboració amb la Federació Catalana de Vela i l’Associació Catalana de Classe Optimist.

    L’activitat nàutica de dissabte i diumenge al matí disposarà de sortides amb el veler “La Goleta Gaia” per veure ‘in situ’ la regata de vela lleugera a càrrec de Crusing Sailing School. La competició començarà el dissabte 19 a les 11h. Les inscripcions es destinaran íntegrament a la recerca. El dia 20 a la tarda es lliuraran els premis i se sortejaran obsequis per als participants.

    Paral·lelament a la vela, la cita solidària s’obrirà a tots els públics amb una àmplia oferta d’oci amenitzada per DJ Albert i la cervesa “La Brava km0”. Els més petits tindran la diversió assegurada amb inflables i tallers de nusos i polseres marineres, així com la pintada solidària d’una vela amb l’artista Carles Bros per defensar els nostres mars i sardines.

    Dins del ventall d’activitats, també s’hi podran degustar vins i caves i fer el vermut tot escoltant l’actuació en directe de l’Atzavara. La marxa continuarà a la tarda amb una demostració de Hip-Hop que culminarà amb els concerts de Toni Cayena, Atzavara i el Grup “Lobatogonsalez”.

    També a la Rambla Vidal es presentarà la campanya gastronòmica del Peix Blau Ganxó amb tastets solidaris en benefici de la Regata Carla. Seguint amb l’oferta de restauració, el Restaurant Nomo durà a terme un Showcooking de sushi i es podrà gaudir del Menú+1€ al restaurant Tinglado amb el qual es podrà contribuir a la causa aportant aquest euro de més.

    La Síndrome de RETT

     El RETT es produeix per una alteració del cromosoma X que afecta les capacitats intel·lectuals, motores i socials de les pacients i que les converteix en dependents al 100%. Actualment no existeix cap cura per aquesta malaltia, però els estudis liderats pel doctor Manel Esteller apunten la possibilitat de tractar-la. De fet, el seu equip ja ha identificat diversos fàrmacs que podrien millorar-ne alguns símptomes, però fa falta finançament per poder seguir investigant. 

    Carla Bombons

    Amb el mateix objectiu, Idibell, la família de la Carla i el mestre pastisser Oriol Balaguer han sumat sinergies per recaptar recursos amb la creació dels Carla-Bombons amb un disseny especial. Han posat en marxa una campanya per vendre 1000 caixes fins al 20 de maig, coincidint amb la Festa Solidària.  


    Programa Regata Carla 19 i 20 Maig*

    DISSABTE, de 10h matí a 20 vespre.

    • Tot el dia : Food trucks i Markets, Inflables – Vaixell pirata i Fons marí. La Brava cervesa km 0
    • Música a càrrec de DJ Albert (10h i 16h)

    11:00         Tallers nusos i polseres mariners
    11:00          Pintada solidaria d’una vela en defensa dels nostres mars i de les sardines, a càrrec de l’artista Carles Bros
    11:00          (i tot el matí): sortides amb veler La Goleta Gaia 16 mts – Per Veure insitu la Regata vela lleugera a càrrec de Crusing Sailing School.
    11:00         A la Rambla Vidal: Presentació de la campanya gastronòmica del Peix Blau Ganxó. Tastets solidaris en benefici de la Regata Carla.
    11:30         Showcooking Restaurant grup Nomo (sushi)
    12:00         Tast de vins i caves a mà de Ca l’Angel
    12:00         Vermut Rock – Atzavara
    12:30 fins 16h. Dinars i menú al Restaurant Tinglado – (preu de Menú + 1€)
    16:30         Hip Hop a càrrec de Mistreet dance studio
    18:00         Concert Toni Cayena – rumba
    19:00         Concert a càrrec d’Atzavara

    DIUMENGE
    • Tot el dia : Food trucks i Markets, Inflables – Vaixell pirata i Fons marí. La Brava cervesa km 0
    • Música a càrrec de DJ Albert (10h i 15h)
    11:00     Tallers nusos i polseres mariners 
    11:00     Sortides amb veler La Goleta Gaia 16 mts – Veure insitu la Regata vela lleugera a càrrec de Crusing Sailing School. 
    11:00     Grup “Lobatogonsalez” 
    12:00    Vermut Rock – Atzavara 
    12:30 fins 16h. Dinars i menú al Restaurant Tinglado – (preu de Menú + 1€)
    Hora per determinar (tarda): Lliurament de premis i sorteig obsequis per els participants de la regata.
     
     
     
     

     


    Torna la regata solidària Carla

    25/02/2017

    Segons informa El Punt-Avui, la segona edició de la Regata Carla, que tindrà lloc el 4 i 5 de març a la nostra ciutat i que té per objectiu recollir fons per a la recerca sobre la síndrome de Rett, preveu l’assistència d’unes cinc-centes persones, tres-cents de les quals participaran en les regates. L’acte de l’any passat va recollir uns 7.000 euros i tots els diners “es destinen íntegrament al laboratori Idibell per a la recerca de la síndrome i en fan un ús transparent al 100%”.

    La Regata Carla està impulsada per la família de Carla Griñó, una jove afectada per aquesta patologia que va morir el maig del 2016 als 19 anys. L’objectiu de la regata, segons va explicar dijous el seu pare, Artur Griñó, és “fer un homenatge” a la Carla. És per això que l’Artur i la seva dona, la Dolors, van plantejar la idea a Gonzalo de Maqua, antic president de l’Associació Catalana de la Classe Internacional Optimist, que va engegar el projecte.

    “Per fer possible una segona edició d’un esdeveniment com aquest cal més coratge”, va dir Maribel Vela, mentre David Oliveras va posar en valor la transcendència de la regata: “La iniciativa va més enllà d’un esdeveniment esportiu, es tracta d’una jornada lúdica amb activitats dinamitzadores destinades a tots els públics.”

    “Moltes famílies tiren endavant iniciatives com la Regata Carla de manera privada. És molt important el suport públic a la recerca, perquè és el que garanteix el desenvolupament favorable de la societat”, va destacar Sònia Guil a l’Esportiu.

     La síndrome de Rett és una malaltia genèrica que afecta el desenvolupament neurològic, sobretot de les nenes –afecta una de cada 10.000 nenes–. Apareix entre els 6 i els 18 mesos per la mutació del gen MECP2, un gen epigenètic que controla l’activitat de molts altres gens. La mutació provoca un trastorn neurològic complex que produeix una degeneració psicomotora, pèrdua del llenguatge, problemes respiratoris i escoliosi, entre d’altres. Ara per ara no té cura, malgrat que durant les darreres dècades hi ha hagut avenços.

    El Club Nàutic, seu de la cita solidària “I Regata Carla. Curem la Síndrome de RETT”

    29/03/2016

    El Club Nàutic Sant Feliu acull el 2 i 3 d’abril la “I Regata Carla. Curem la Síndrome de RETT”. Es tracta d’una regata pionera de projecció internacional que el club ganxó organitza en col·laboració amb la Federació Catalana de Vela i l’Associació Catalana de Classe Optimist oberta als grups 1, 2 i 3 de les classes Optimist. La regata es podrà seguir íntegrament per streaming per mitjà dels canals de LiveSailing TV.

    La competició es celebrarà en memòria de la Carla Griñó, una regatista que va morir l’any passat a causa de la Síndrome de RETT i que representava tots els valors de companyonia, esforç i passió d’aquest esport. Amb l’organització d’aquest esdeveniment, es pretén, d’una banda divulgar aquesta malaltia encara desconeguda, i de l’altra, recaptar fons per promoure la recerca.

    La competició començarà el dissabte 2 d’abril a les 12 del migdia i contempla la celebració d’un total de 6 proves per classe. No se’n disputaran més de 4 diàriament i serà necessari completar un mínim d’una prova per fer vàlid el campionat, es descartarà 1 de cada 5 proves vàlides. Els premis es lliuraran el diumenge a les 5 de la tarda.

    Les inscripcions, obertes fins el 30 de març, seran de 10 euros que es destinaran íntegrament a recerca.

     

    La Síndrome de RETT, una malaltia per investigar

    La Síndrome de RETT és la segona causa més freqüent de retard mental en les nenes, després de la Síndrome de Down. Es tracta d’una malaltia del desenvolupament neuronal que afecta només les nenes i que apareix entre els 6 mesos i els dos anys.

    El RETT es produeix per una alteració del cromosoma X que afecta les capacitats intel·lectuals, motores i socials dels pacients i que els converteix en dependents al 100%.

    Actualment no existeix cap cura per aquesta malaltia, però els estudis liderats pel doctor Manel Esteller apunten que existeix la possibilitat de curar-la. De fet, el seu equip ja ha identificat diversos fàrmacs que podrien millorar-ne alguns dels símptomes, però fa falta finançament per poder seguir investigant.

    Amb aquest objectiu neix la “I Regata Carla. Curem la Síndrome de RETT”, una cita solidària que va molt més enllà de l’esport.

     

    Una festa solidària

    Al llarg de la jornada de dissabte, es portaran a terme diverses activitats a les instal·lacions del Club Nàutic destinades a portar l’esdeveniment més enllà de l’estricta competició i poder atreure el màxim de públic possible per col·laborar amb la causa.

    El popular actor i humorista Quim Masferrer serà l’encarregat de conduir la jornada que acollirà diverses actuacions musicals, sortejos i espectacles i comptarà amb la presència de personatges populars. Un dels moments de clímax del programa  serà quan diversos entrenadors i navegants dels clubs portaran a terme una coreografia inèdita per formar la paraula “Carla” al mig del mar.


    Aquest lloc web utilitza cookies per tal que tinguis la millor experiència d'usuari. Si segueixes navegant estàs donant el teu consentiment per a l' acceptació de les esmentades cookies i l' acceptació de la nostra política de cookies, clica l'enllaç par a més informació.plugin cookies

    ACEPTAR
    Aviso de cookies